П 16 Панюшкин, Валерий. Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 1. - С. 3 Кл.слова (ненормированные): ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- "ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН РФ" (ЗАКОН) -- ДЕТИ С ОСЛАБЛЕННЫМ ЗДОРОВЬЕМ Аннотация: Лечение редких болезней должно финансироваться на региональном уровне, но финансируется далеко не везде. Так получается потому, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами. Держатели документа: КСБ |
Е 31 Егупока, Мария. Хрупкие дети, сильные родители / М. Егупока // Защити ребенка !. - 2014. - № 1. - С. 54-55 Кл.слова (ненормированные): "ХРУПКИЕ ДЕТИ" (ФОНД) -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ -- БИСФОСФОНАТЫ -- ДЕТИ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ -- СЕМЬИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ -- ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ Аннотация: Социальный проект "Обычные дети, необычные родители" от фонда "Хрупкие дети" предоставляют психологическую поддержку родителям, чьи дети больны несовершенным остеогенезом (заболевание делает кости человека хрупкими словно мел). Дети, чьи родители не ограничивают их в движениях, не жалеют и не ограждают, а наоборот, поощряют занятия гимнастикой, живут более полной жизнью. Ребенку не сможет помочь даже самое сверхсовременное лечение и оборудование, если родители ограничивают его во всем. Держатели документа: КСБ |
П 16 Панюшкин, Валерий. Орфанный голод / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 3. - С. 17 Кл.слова (ненормированные): РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ -- ДЕТИ С ОВЗ -- ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ Аннотация: В детский правозащитный проект Русфонда "Правонападение" обращается вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине - нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполняются, состояние детей ухудшается. Держатели документа: КСБ |
Победить болезни! // Русский инвалид. - 2019. - № 7/8. - С. 25 Кл.слова (ненормированные): ФОП -- ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ИНВАЛИДЫ -- КОНФЕРЕНЦИИ Аннотация: Ученые и врачи вплотную подошли к созданию лекарства для контроля ФОП - тяжелого генетического заболевания, которое пока неизлечимо. Держатели документа: ХКСБС |
Д 72 Дражникова, Светлана. Фонд "Круг добра" помогает детям / С. Дражникова // Русский инвалид. - 2022. - № 5/6. - С. 25. Кл.слова (ненормированные): БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ -- ДЕТИ ИНВАЛИДЫ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ТЯЖЕЛЫЕ НАРУШЕНИЯ РАЗВИТИЯ Аннотация: В ТАСС состоялась пресс-конференция в онлайн-формате, посвященная помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и презентации годового отчета Фонда "Круг добра" за 2021 год. Фонд закупает препараты для детей с редкими заболеваниями. Держатели документа: КСБ |