П 16 Панюшкин, Валерий. Орфанный голод / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 3. - С. 17 Кл.слова (ненормированные): РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ -- ДЕТИ С ОВЗ -- ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ Аннотация: В детский правозащитный проект Русфонда "Правонападение" обращается вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине - нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполняются, состояние детей ухудшается. Держатели документа: КСБ |