П 16 Панюшкин, Валерий. Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 1. - С. 3 Кл.слова (ненормированные): ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- "ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН РФ" (ЗАКОН) -- ДЕТИ С ОСЛАБЛЕННЫМ ЗДОРОВЬЕМ Аннотация: Лечение редких болезней должно финансироваться на региональном уровне, но финансируется далеко не везде. Так получается потому, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами. Держатели документа: КСБ |
П 16 Панюшкин, Валерий. Орфанный голод / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 3. - С. 17 Кл.слова (ненормированные): РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ -- ДЕТИ С ОВЗ -- ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ Аннотация: В детский правозащитный проект Русфонда "Правонападение" обращается вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине - нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполняются, состояние детей ухудшается. Держатели документа: КСБ |
Рабец, А. В помощь детям-инвалидам / А. Рабец // Наша жизнь. - 2015. - №6. - С. 34-37 Кл.слова (ненормированные): ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ -- МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ -- РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Аннотация: 13 апреля 2015 г. Комитет по вопросам семьи, женщин и молодежи Гос. Думы провел круглый стол под названием: "Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими орфанными заболеваниями". Держатели документа: ХКСБС |
З-88 Зотова, Е. Вероника Скворцова: "Нам нужны сигналы..." / Е. Зотова // Русский инвалид. - 2016. - №11. - С. 12-13 Кл.слова (ненормированные): СКВОРЦОВА В. -- БЕСЕДЫ С МИНИСТРОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ ИНВАЛИДОВ -- ОБЕСПЕЧЕНИЕ ОБЕЗБОЛИВАЮЩИМИ ПРЕПАРАТАМИ Аннотация: В проекте общественной палаты РФ "Час с министром" - интервью с министром здравоохранения России Вероникой Скворцовой. Держатели документа: ХКСБС |
П 58 Попова, Тамара. "Дюймовочка" идет в школу / Т. Попова // Алтайская правда. - 2022. - 27 мая (№ 93). - С. 19 Рубрики: АЛТАЙСКИЙ КРАЙ ЗАРИНСК Кл.слова (ненормированные): ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- СИНДРОМ ВОЛЬФА-ХИРШХОРНА -- ИНКЛЮЗИЯ -- СЕМЕЙНОЕ ВОСПИТАНИЕ -- СЕМЬИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ Аннотация: О девочке с синдромом Вольфа-Хиршхорна из Заринска. Держатели документа: АКСБ |
А 61 Аманова, Елена. Единичный случай : самые редкие болезни / Е. Аманова // Аргументы и факты. Здоровье. - 2023. - № 1/2. - С. 8 Кл.слова (ненормированные): ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Аннотация: Орфанные заболевания. Держатели документа: АКСБ |
А 61 Аманова, Елена. Загадка Аэлиты : особенности орфанных болезней / Е. Аманова // Аргументы и факты. Здоровье. - 2023. - № 6. - С. 8 Кл.слова (ненормированные): ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Держатели документа: АКСБ |