В 17 Ванина, Елена. Нежная кожа / Е. Ванина // Защити ребенка!. - 2014. - № 4. - С. 39 Кл.слова (ненормированные): БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ -- "ДЕТИ БЭЛА" (ФОНД) -- БЭЛА (БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ: ЛЕЧЕНИЕ И АДАПТАЦИЯ) -- ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ Аннотация: Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, когда от любого неправильного прикосновения и легкого удара на коже ребенка возникают такие волдыри, как после ожога. Нигде в мире еще не научились определять, из-за чего именно возникает генетический сбой и как можно его устранить. Это заболевание не лечится. В мире есть лекарства нового поколения, которые значительно уменьшают боль и заживляют раны, стоят они очень дорого. Но проблема даже не в этом - в России о них не знают ни родители, ни врачи в больницах и поликлиниках. Держатели документа: КСБ |