Главная

Базы данных

Вид поиска
Электронный каталог АКСБ
Ретро до 2005 года
Аналитика
БД периодических изданий
БД книг на флэш-картах
Цифровые говорящие книги с криптозащитой ЛОГОСВОС
БД «ПРОФЕССИЯ»
 Яндекс.Метрика
Область поиска
Отсортировать найденные документы по:
авторузаглавиюгоду изданиятипу документа
Поисковый запрос: <.>K=РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ<.>
Общее количество найденных документов : 5
Показаны документы с 1 по 5
1.
74.3
Е 31

    Егупока, Мария.
    Хрупкие дети, сильные родители / М. Егупока // Защити ребенка !. - 2014. - № 1. - С. 54-55
ББК 74.3 + 88.48

Кл.слова (ненормированные):
"ХРУПКИЕ ДЕТИ" (ФОНД) -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ -- БИСФОСФОНАТЫ -- ДЕТИ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ -- СЕМЬИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ -- ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ
Аннотация: Социальный проект "Обычные дети, необычные родители" от фонда "Хрупкие дети" предоставляют психологическую поддержку родителям, чьи дети больны несовершенным остеогенезом (заболевание делает кости человека хрупкими словно мел). Дети, чьи родители не ограничивают их в движениях, не жалеют и не ограждают, а наоборот, поощряют занятия гимнастикой, живут более полной жизнью. Ребенку не сможет помочь даже самое сверхсовременное лечение и оборудование, если родители ограничивают его во всем.

Держатели документа:
КСБ

Найти похожие
2.
60.993-08
Д 72

    Дражникова, Светлана.
    Фонд "Круг добра" помогает детям / С. Дражникова // Русский инвалид. - 2022. - № 5/6. - С. 25.
ББК 60.993-08

Кл.слова (ненормированные):
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ -- ДЕТИ ИНВАЛИДЫ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ТЯЖЕЛЫЕ НАРУШЕНИЯ РАЗВИТИЯ
Аннотация: В ТАСС состоялась пресс-конференция в онлайн-формате, посвященная помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и презентации годового отчета Фонда "Круг добра" за 2021 год. Фонд закупает препараты для детей с редкими заболеваниями.

Держатели документа:
КСБ

Найти похожие
3.


   
    Победить болезни! // Русский инвалид. - 2019. - № 7/8. - С. 25
ББК 60.993-356л0

Кл.слова (ненормированные):
ФОП -- ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ИНВАЛИДЫ -- КОНФЕРЕНЦИИ
Аннотация: Ученые и врачи вплотную подошли к созданию лекарства для контроля ФОП - тяжелого генетического заболевания, которое пока неизлечимо.

Держатели документа:
ХКСБС

Найти похожие
4.
51.1(2),29
П 16

    Панюшкин, Валерий.
    Орфанный голод / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 3. - С. 17
ББК 51.1(2),29

Кл.слова (ненормированные):
РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ -- ДЕТИ С ОВЗ -- ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ
Аннотация: В детский правозащитный проект Русфонда "Правонападение" обращается вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине - нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполняются, состояние детей ухудшается.

Держатели документа:
КСБ

Найти похожие
5.
67.401.124
П 16

    Панюшкин, Валерий.
    Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни / В. Панюшкин // Защити ребенка !. - 2014. - № 1. - С. 3
ББК 67.401.124

Кл.слова (ненормированные):
ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ -- "ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН РФ" (ЗАКОН) -- ДЕТИ С ОСЛАБЛЕННЫМ ЗДОРОВЬЕМ
Аннотация: Лечение редких болезней должно финансироваться на региональном уровне, но финансируется далеко не везде. Так получается потому, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами.

Держатели документа:
КСБ

Найти похожие
 
Стандартный
Расширенный
Профессиональный
По словарю
Тематический навигатор
Статистика обращений
Статистика за 30.06.2024
Название Запросов Посетителей
По видам ресурсов
Всего 39869 450
Электронный каталог АКСБ6911370
Ретро до 2005 года1133280
Аналитика30242393
БД периодических изданий6543
БД книг на флэш-картах1130284
Цифровые говорящие книги с криптозащитой ЛОГОСВОС275177
БД «ПРОФЕССИЯ»9464
По видам поиска
Стандартный 50 38
Расширенный 2 2
Профессиональный 2 2
Cловарь 18 13
Тематический навигатор 29 18
Показано результатов поиска 28767 -
Число посетителей
Всего - 450
Интранет - 0
Заимствовано записей 0 -
КГБУ "Алтайская краевая специальная библиотека для незрячих и слабовидящих",
656031 Алтайский край, г. Барнаул, Папанинцев, 205, факс 8 (3852) 38-34-43, контактное лицо: Гросс Вера Анатольевна тел. 8 (3852) 38-48-80
© Международная Ассоциация пользователей и разработчиков электронных библиотек и новых информационных технологий
(Ассоциация ЭБНИТ)